「シェーグレン症候群」初耳の病気でした。
「涙腺の涙分泌や、唾液腺の唾液分泌などが障害される自己免疫疾患の一種」だそうです。
浮腫みがそっちに流れるとそうなるのかと、化学物質過敏症同様社会から諦められた難病です。
腸内環境が原因ではないかと考えボーンブロス、糖質制限を調べ辿り着いたとの事でした。
実は、私は化学物質過敏症ではありません。シェーグレン症候群と言う自己免疫疾患です。
病気を良くするために、散々調べて試してきましたが良くなりませんでした。でも最近、やっぱり自己免疫疾患の原因は、腸内環境だと言うことに気づき、ボーンブロスや糖質制限について調べていたところ、大典さんのブログを発見して、勇気を出してメッセージしました。
私はシェーグレン症候群の中でも珍しい後根神経節炎と言う症状です。後根神経節と言うのは、つまり感覚神経のことで、そこを私の免疫細胞が攻撃してしまいます。辛い症状は、手足が動かしにくくなり、全身にしびれがあります。
その症状とは別に、私が最近気づいたのは、10代の頃から食事の後にものすごくお腹が膨れるということです。痩せ型なのですが、お腹だけほっこりしてしまいます。そういう体質なのかと思っていましたが、それがSIBO(小腸内細菌増殖症)と言う症状であることに気づきました。SIBOの人は、もれなくリーキーガットであるとも言われています。
とにかくお腹が張るので、苦しくてたくさん食べられないです。そしてこの症状が、シェーグレン症候群の原因で、まずはこれを治さなければと思っています。
SIBO改善のために、低フォドマップ食という特定の食材を避ける食事をしてきました。もう少し詳しく言うと、小腸で細菌が増えるのを防ぐため、小腸で吸収されにくい食材を避けると言う食事です。
その食事をすることで、少しお腹の張りはマシになるのですが、完全に良くなる事はありませんでした。3ヶ月間行っています。ちなみに粉末のボーンブロスも2ヶ月間飲んでいます。
一定期間徹底した糖質カットするべきか、レクチンもカットするべきか、ボーンブロス断食をするべきか、命のスープを試してみるべきか…など考えています。
女、40歳、徳島県
薬は自主的にやめてしまいました。
叔母と祖母も軽いですが自己免疫疾患があります。
甥っ子が自閉症です。本当に治したいです！
徳島に来られたことあるんですね！
昨年11月からさらに症状が悪化してしまい車椅子なので、外出には家族の手助けが必要です。
飲酒はできますが、していません。
食事はほぼ家食です。
運動はほぼしていません。
水分は、水が、お茶漢方の煎じ薬など含めて1.5リットル位。
（漢方薬について、さっき忘れていました。大学病院で出されたステロイド等のお薬は飲んでいません。）お腹が減ったけど食べたいものが浮かばない、いつも大体そんな感じです。
梅エキスやお酢を飲んでいたことがありましたが、食事中ではなかったです。
梅は高フォドマップでお腹が膨れる食材なので、今は避けています。
それと、最近は胃酸が弱らないように、食事中と食事の前後30分は水分を取らないようにしています。常温で腐らない食べ物は、中心と言うまででは無いですが、病気が再発するまではよく食べていました。
空腹を放っておくと自己免疫疾患が悪化する感覚は…正直まだよくわからないのですが…
少しの空腹で体の動きやしびれが急に悪くなると言う事はないです。長時間空腹だった事はまだないです。
分かりました、僕そっくりです。
とりあえず今日出来そうな事を並べてみます。
可能であれば食事は炭水化物、糖質抜き、味醂には気を付けて下さい。
食べたければ食べても良いです。
梅干しがあれば梅干し、蒸留酒（焼酎やウォッカ等）を。
アルコールは浮腫むので症状が数時間悪化するはずなのでちょっとずつ限界を見極めて下さい。
お風呂は湯船に浸かりなるべく長時間、苦しくなったり体調が悪化したら中止して下さい。
入浴も浮腫むのでちょっとずつ様子を見て試してください。
水分は喉が渇いたら摂取、習慣、理論で飲むのはやめて下さい。
理論的に説明します。
すでに正しいと言われている食事療法で多少の効果しか得られていない事を認めて下さい。
僕も糖質の過剰摂取、小麦の過剰摂取で今も悪化しますがボーンブロスのみでは治らない、命の野菜スープは腸の清掃が目的なので腸が良くなるわけではありません。（泥だらけの腸なので余裕があるならやった方が良いです）
以下僕の理論です。
僕らは様々な理由により体が浮腫みやすくそれが過剰なため様々な問題を引き起こします。
そもそもの原因は、食べ物を腐らずに消化させる事が出来ないという事です。
腐ったものを食べれば体調不良になるのは当たり前です。
なのでアルコールや梅干しを同時に摂取する事で極力腐らせないようにします。
また、浮腫みやすい体なので水を体に与えない事が大切だと考えます。
たぬきさんの症状ではアルコールや水抜きは厳禁のようなので正しいかは分かりません。
体は人それぞれでこれが万人に通用する絶対的な治療法だというものはないとも考えています。
明日にも体調が改善するはずと僕は思っていますが直感的にどう感じるか教えて下さい。
アルコールは毎回食事と取るのは抵抗があるので、酢や梅干しから始めても良いでしょうか？お腹が膨れないか確認しながら量を調節したいと思います。
実は、大好きなお米を今週は食べずに1週間過ごしてみました。結果、少しマシですがまだお腹が膨れるということがわかりました。多分、果物や糖分の多い野菜などを一定量食べると膨れてしまうみたいです。引き続き炭水化物と糖分を減らしてみます。
味噌や醤油などもやめてみようと思います。
入浴は、今は長時間入るのはしんどいのですが、可能な範囲で長く入るようにしようと思います。
水は喉を渇いたときに無理せず飲むようにします。脱水症状っぽくなったこともあるので、少な過ぎるのも向いてないかもしれません…様子を見たいと思います。
私も散々いろいろ試して、失敗もした結果、人の体はそれぞれだなぁと思います。
このような面倒な症状にご丁寧に回答していただき、本当にありがたく思います。
腸の遺伝、浮腫みは果てしない症候群を生み出す、ただK氏よりは簡単な気がする、それは僕も同じ縄文型、リーキーガット症候群なので訴えている事が手に取るように分かるからです。
「飲酒はできますが、していません」「常温で腐らない食べ物は、中心と言うまででは無いですが、病気が再発するまではよく食べていました」すでにいくつかの答えを自身が語っているように僕には見え、視点を変えるだけで変化があるように感じています。